Help Ties aan een rolstoelbus!

Help Ties aan een rolstoelbus!

Geachte lezer,

Via deze crowdfunding proberen we een bedrag bij elkaar te krijgen voor een rolstoelbus voor onze 7-jarige zoon Ties.

Ties is onze vrolijke noot in huis, hij weet ons vaak aan het lachen te krijgen en spreekt bijna vloeiend Engels door de vele YouTube filmpjes die hij bekijkt op z’n IPad. Ook speelt hij graag met Thomas de trein, houdt hij enorm van gamen op zijn Nintendo switch en is zwemmen ook een activiteit die tot zijn favorieten behoort. Jammer genoeg speelt er meer in Ties zijn leven.

Ties heeft Cerebrale Parese (CP). Bij CP zijn de hersenen niet in staat de juiste spanning aan de spieren door te geven en ze onderling op de goede manier te laten samenwerken. Hierdoor is Ties voor het grootste gedeelte rolstoelafhankelijk. Kleine stukjes lopen lukt met een rollator en op school oefent hij ook met speciale krukken, dit is te vergelijken met topsport voor anderen. Bij vele dagelijkse activiteiten (zoals aan en uitkleden, verplaatsingen binnen/buitenshuis, toiletgang en ga zo maar door) is Ties afhankelijk van hulp.

Vervoer is steeds meer een uitdaging voor ons. Ties wordt zwaarder en dus gaat het in en uit de auto tillen steeds moeizamer. We zijn daarom op zoek naar een rolstoelbus waarin we hem veilig kunnen vervoeren. Hierbij kan hij dan in de rolstoel blijven zitten en wordt het vervoeren een stuk gemakkelijker. Ons doel is om Ties een zo normaal mogelijk leven te bieden waarbij dagelijkse processen zo soepel mogelijk verlopen. Om Ties naar afspraken met artsen en therapeuten te brengen, de voor ieder zo normale ritjes zoals boodschappen en ook leuke dingen met hem als gezin te kunnen doen, is een rolstoelbus heel belangrijk. Helaas kost deze veel geld. Daarnaast moeten we in de komende jaren verhuizen en allerlei aanpassingen aan ons huis doen (denk aan slaapkamer en badkamer beneden, ruime deurposten i.v.m. rolstoel en zelfstandigheid van Ties) om Ties zo lang mogelijk de zorg te kunnen geven die hij nodig heeft en de dagelijkse dingen zo makkelijk mogelijk voor hem en voor ons te maken. Daarvoor wordt hard gespaard maar de bedragen zijn zo hoog dat de rolstoelbus ons niet zonder hulp gaat lukken.

Wij zijn mensen die graag alles zelf willen oplossen en zullen niet snel om hulp vragen maar helaas kunnen we nu niet anders en bij de rolstoelbus hebben we jullie hulp nodig! Hopelijk kunnen jullie ons financieel ondersteunen. Elke euro helpt.

Net zoals het delen van ons verhaal via social media. Alle hulp wordt erg gewaardeerd. Geld geven kan op twee manieren. We hebben via Yeee-Haaa een crowdfundactie opgezet. Zo kun je anoniem een bedrag storten.

We willen je ook de mogelijkheid bieden om het rechtstreeks aan Ties over te maken op rekeningnummer:

NL51 RABO 0322585538 t.n.v. T. de Jong.

We zijn je bij voorbaat ontzettend dankbaar!

Wij hopen een aanschaf te kunnen doen voor de zomervakantie van 2019 en via Social media houden we je op de hoogte van onze zoektocht naar een bus.

Groet,

Stefan, Annemiek, Yenthe en Ties

 

Aanvullende informatie:

De gemeente vergoedt vanuit de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) misschien gedeeltelijk de aanpassingen om een bus geschikt te maken voor rolstoelvervoer, zoals: een oprijdplaat en aangepaste vloer om rolstoel op vast te zetten. Dit is maar de helft van de totale ombouw en de beoordeling hiervoor kunnen we pas aanvragen als de bus er is. We moeten echter zelf de bus aanschaffen en kunnen onderhouden. Daar worden eisen aan gesteld, zo mag de bus bijvoorbeeld niet ouder zijn dan vijf jaar, mag het aantal kilometers niet te hoog zijn en moet de bus zeker 10 jaar meegaan. Daardoor komen we in een duurder segment terecht. We hebben ongeveer 25.000 euro nodig om zo'n bus te kunnen kopen en laten ombouwen.

We gaan voor dat bedrag op zoek naar een reeds aangepaste occasion of een jonggebruikte bedrijfsbus die kan worden omgebouwd tot rolstoelbus, bijvoorbeeld een Renault Traffic, Opel Vivaro of vergelijkbaar model dat door een gespecialiseerd autobedrijf kan worden omgebouwd en gekeurd kan worden volgens richtlijnen van het RDW.

Meer over Ties

We zijn onlangs met hem het traject van een Baclofen pomp ingegaan. Vorige week is de MRI gemaakt en hier krijgen we komende week uitslag van. Hierna wordt een afspraak gemaakt met de Baclofenpomp verpleegkundige.

Baclofenpomp:

Bij deze behandeling wordt een pompje onder de huid van de buik geplaatst; meestal in de onderbuik. Vanuit dit pompje wordt een dun slangetje (een katheter) onderhuids geleid naar de wervelkolom en daar tussen de wervels door ingebracht in de met vocht gevulde ruimte rond het ruggenmerg. De pomp kan worden gevuld met baclofen, een medicijn tegen spasticiteit. De pomp brengt dit medicijn via de katheter rechtstreeks bij het ruggenmerg waar het medicijn werkzaam is

Dit kan in Nederland alleen in Amsterdam bij het VU medisch centrum. Een zwaar traject en de nodige overnachtingen en ritten op en neer naar Amsterdam.

Op dit blog houden het traject van de Baclofen pomp bij.

https://ikbentiesmetcp.blogspot.com/

 

Dear reader,

Through this crowdfunding we try to get an amount for a wheelchair bus for our 7-year-old son Ties.

Ties is a happy boy, he often makes us laugh and speaks fluent English through the many YouTube videos he watches on his IPad. He also likes to play with Thomas the train, he loves gaming on his Nintendo switch and swimming is also an activity that belongs to his favorites. Unfortunately, there is more to his life.

Ties has Cerebral Palsy (CP). At CP, the brain is unable to transmit the correct tension to the muscles and to allow them to work together in the right way. Because of this Ties is for the most part wheelchair dependent. Little pieces walk with a walker and at school he also exercises with special crutches, this is comparable to top sport for others. With many daily activities (such as dressing and undressing, indoor / outdoor movements, toilet walking and so on), Ties is dependent on help.

Transport is increasingly a challenge for us. Ties is becoming heavier and so it is becoming verry difficult to get in and out of the car. We are therefore looking for a wheelchair bus in which we can safely transport him. He can then stay in the wheelchair and transporting is much easier. Our goal is to give Ties the most normal life possible, with daily processes running as smoothly as possible. To bring Ties to appointments with doctors and therapists, to be able to do the normal rides such as shopping and also nice things with him as a family, a wheelchair bus is very important. Unfortunately, this costs a lot of money. In addition, we also have to relocate somewhere in the coming years and do all kinds of adjustments to that house (think of bedroom and bathroom downstairs, spacious door stations for wheelchair and independence of Ties) to give Ties as long as possible the care that he needs and to make things as easy as possible for him and for us. We already saved some money but the amounts are so high that the wheelchair bus will not succeed without help.

We are people who would like to solve everything themselves and will not ask for help quickly, but unfortunately we cannot do otherwise now and we need your help with the wheelchair bus! Hopefully you can support us financially. Every euro helps.

Just like sharing our story trough Social media. All help is greatly appreciated. You can give money in two ways. We have set up a crowdfunding campaign via Yeee-Haaa. This way you can deposit an amount anonymously.

We also want to offer you the possibility to transfer it directly to Ties to account number:

NL51 RABO 0322585538 T. de Jong.

We are extremely grateful to you in advance!

We hope to be able to make a purchase before the summer holidays of 2019 and via Social media we will keep you informed of our search for a bus.

Greeting,

Stefan, Annemiek, Yenthe and Ties

Additional information:

The municipality reimburses in part from the Social Support Act (WMO) the adjustments to make a bus suitable for wheelchair transport, such as: a ramp and adapted floor to secure wheelchair. This is only half of the total conversion and stays a maybe because all things are being judged when we have a bus. However, we must purchase and maintain the bus ourselves. Requirements are set for this, for example the bus may not be older than five years, the number of kilometers may not be too high and the bus must last for at least 10 years. This means we end up in a more expensive ones. We need around 25,000 euros to buy such a bus and have it rebuild.

For that amount we are looking for an already adapted occasion or a used company bus that can be converted into a wheelchair bus, for example a Renault Traffic,  VW transporter or similar model that can be converted by a specialist car company and can be inspected according to guidelines of the RDW. .

More about Ties

We recently entered the process of a Baclofen pump with him. Last week the MRI was made and here we get results from next week. After this, an appointment is made with the Baclofen pump nurse.

Baclofen pump:

In this treatment, a pump is placed under the skin of the abdomen; usually in the lower abdomen. From this pump a thin tube (a catheter) is led subcutaneously to the spine and inserted between the vertebrae in the fluid-filled space around the spinal cord. The pump can be filled with baclofen, a medication against spasticity. The pump delivers this medication directly to the spinal cord through the catheter where the medicine is active

This is only possible in the Netherlands at the VU medical center in Amsterdam. A heavy journey and the necessary overnight stays and rides up and down to Amsterdam.

On this blog the trajectory of the Baclofen pump is updated.

https://ikbentiesmetcp.blogspot.com/

 

Tags

Geen tags geselecteerd

Donaties

Een overzicht van de donaties voor dit project.

Project afbeelding

Annemiek Hulzenga

Deel dit project

Status van dit project

30-09-2019
0

€ 0 van € 25 000

0 %