ik ben een meisje van 13 met een spierziekte en een droom

ik ben een meisje van 13 met een spierziekte en een droom

ik ben een meisje van 13 met een spierziekte en een droom

ik moest nog aan mijn leven beginnen en in eens stond het stil

zo wel voor mijn als mama en mijn papa

ik kwam van school ik weet nog goed was een donderdag ik was de dag voordien nog gaan dansen het is bijna twee jaar geleden ik had heel veel pijn in mijn benen en kon niet meer stappen mama dacht dat het van het dansen was dus dat ging wel over maar dat was niet zo

.

mama ging met mij naar de huisarts

het werdt erger en erger dus mama ging naar de huisarts die nam bloed en de dag nadien lag ik in ziekenhuis mijn CK waarden veel te hoog na 14 dagen waren die gedaald maar zat wel in een rolstoel een jaar later nog altijd maar nu in een eigen rolstoel op maat gemaakt maar die kosten heel veel centjes

na een tijd zo een veertien dagen daarna had ik een afspraak bij een dokter in uz gent die dacht aan een spierziekte met de naam mitochondriale myopatie een soort stofwisseling ziekte die de spieren aantast

IN UZ GENT

namen ze terug bloed en na een tijdje kreeg mijn mama telefoon dat mijn waarden in mij bloed niet zo goed waren 

daarom moest ik een spierbiopt laten doen maar daar stopte het niet ik kan ook moeilijk eten en mijn maag is ook niet zo goed die verwerkt mij eten heel traag dat heet verdraagde maaglediging

en als dit niet genoeg is moet ik ook elke dag naar uz gent krc kinderrevalidatie en leer ik daar alles opnieuw zoals stappen en fietsen met een driewieler en dat alles kost heel veel centjes daarom de vraag wie wel mij helpen

groetjes flore

 

08-05-2018 - Terug bij de prof van coster

Vandaag uitslag van het spieronderzoek 

was niet zo super want ze moeten verder onderzoeken maar nu ook bij mijn mama en papa 

ze gaan een genetisch test doen gaan verder kijken voor een stofwisseling ziekte 

prof wou mijn terug depakine geven maar daar voor was ik heel bang dat ik terug heel ziek en zwak ging worden 

maar dat was eigenlijk wel een kans om het vlug te weten maar gelukkig heb ik uitstel gekregen 

nu wordt het pijnkliniek en reva 

maar in de reva vindt ik het super want die hebben mij terug leren stappen zwemmen en fietsen

daarna wel altijd veel pijn maar ik blijf verder vechten voor met mijn vrienden de spelen

Tags

Geen tags geselecteerd

Donaties

Een overzicht van de donaties voor dit project.


Anita Wijnen

Lieve Flore hier een donatie van mij en Johan hopelijk volgende er nog meer. Liefs en knuffel Anita en Johan
Gedoneerd : 07-03-2018, 08:46:38
€ 10,00

Shirley Wijnen

Lieve flore, geel veel succes gewenst liefs uit Nederland
Gedoneerd : 07-03-2018, 08:58:58
€ 10,00

Betty Coupe

Dag flore je kent me msshn niet meer maar ik wel.je was nog zo klein.ik vind het zo erg.en wens je heel veel beterschap meid.dkke knffls.xxxx????????????????
Gedoneerd : 05-04-2018, 14:03:33
€ 20,00

Kris Truyers

Gedoneerd : 10-06-2018, 09:59:04
€ 10,00
Project afbeelding

Irena De waele

Deel dit project

Status van dit project

30-08-2018
4

€ 50 van € 15 000

0,33 %

Dit project is afgelopen.