Medische conferentie voor ouders van SAS-kindjes

Medische conferentie voor ouders van SAS-kindjes

Kiekeboe!

Mijn naam is Tobias van der Merwe en ik heb een kalenderleeftijd van 4 jaar!
Ik hoor u al denken: “Kalenderleeftijd??” Hier komt mijn verhaaltje:

Na 9 lange maanden en nog 3 daagjes extra veilig in de warme buik van mama, kwam ik met een spoedkeizersnee piepen op 26 december 2013.
Papa moest op de gang blijven wachten tot ik uit de buik kroop… Mama was volledig in dromenland want ze heeft een probleem met de stolling van haar bloed en mocht daarom geen prikje in de rug krijgen.
De verpleegster is mijn papa gaan roepen en zei “het is een jongen, maar er is een klein probleempje”… Papa wist niet goed wat er aan de hand was en mama sliep nog. De dokter zei tegen papa dat hij zich geen zorgen moest maken, maar ik was nog niet volledig klaar ontwikkeld. Mijn gehemelte was niet meegegroeid en er was een groot gat tussen mijn neusje en mijn mondje. Maar daar gingen ze, als ik wat groter was, wel iets aan kunnen doen.
Mama werd wakker en ook zij kreeg het nieuws te horen. Omdat ze me even moesten observeren, mocht ik een nachtje bij de dokters en verpleging van neonataal slapen

Drinken ging even heel moeilijk. Ik heb een speciale papfles gekregen met een lange tutter
Mama en papa hebben heel wat slapeloze nachten gehad. Drinken ging heel traag en de melk kwam steeds langs mijn neusje naar buiten. Dat vond ik helemaal niet leuk. Ik moest dan wel wat huilen.

De dokters maakten zich zorgen omdat mijn ontwikkeling vertraging opliep. Weer een hele hoop testen en geprik! Een genetica heeft mama en papa verteld dat ik een wel heel zeldzaam syndroom heb. Ik ben de eerste in België die gekend is met het Glass Syndroom (nu SAS-Syndroom), ondertussen zijn we met 3. Er is een foutje op het 2q33.1 gen of het SATB2-gen… Het is zo zeldzaam dat er in de hele wereld waren er maar een paar. OEI! Mama en papa hadden veel vragen waar de dokter niet op kon antwoorden… Ik zal hen zelf moeten wijzen wat het syndroom allemaal inhoud… Spannend! Toen was ik net 7 maandjes op de wereldbol.

Door mijn open gehemelte, had ik ook veel last van vocht achter mijn trommelvliesjes en daarom moest ik voor de eerste keer in slaap gedaan worden om buisjes in mijn oortjes te steken. Mama en papa hebben toen heel veel stress gehad en er zijn traantjes gevloeid. Zelf kan ik me er niet zo veel meer van herinneren maar vooral mama had het moeilijk.

Een maand later, toen ik 9 maandjes was, werd ik weer geopereerd, deze keer hebben ze het zachte gedeelte van mijn gehemelte gesloten… Dat deed pijn! En ik moest een paar dagen in het ziekenhuis blijven slapen, samen met mama.

Omdat mama een erfelijke stollingsziekte heeft, hebben ze ook mijn bloed grondig onderzocht en wat blijkt… ik heb nog een stukje van mama geërfd… Ik heb ook de ziekte van von Willebrand.
Net als mama heb ik veel geluk gehad, want ik ben al 2 keer geopereerd zonder dat ik medicijntjes gekregen heb voor mijn bloed…

22/06/2015… mijn derde operatie… het sluiten van mijn harde gehemelte. Nu is mijn neusje volledig gescheiden van mijn mondje en kan ik beter eten. Nu heb ik wel medicijntjes gekregen voor mijn bloed en alles is prima verlopen.

Wat heb ik al heel veel dokters en specialisten gezien! Kinderneurologen, kinderartsen, kinesisten, osteopaat, hematoloog, genetica, monddokter, oortjesdokter, huisdokter, … Pfff…. En mama en papa maar met mij van hier naar daar rijden… Dat was een hele zware periode. Zeker omdat ik ’s nachts vaak huilerig wakker werd.

Ondertussen hebben de dokters me nog 3 keer in slaap gedaan… 1 keertje was maar kort, voor een MRI van mijn hoofdje; de andere 2 keer was om weer buisjes in mijn oortjes te stoppen. Door de bloedingsproblemen mag ik telkens een paar nachtjes met mama in het UZ Leuven slapen. Arme papa slaapt dan alleen thuis.

Sinds vorig jaar bestaat er een gesloten facebookgroep van mijn SATB2 syndroom. Kinderen en jonge volwassenen van over heel de wereld. We zijn nu met 193 “SAS-kinderen” verspreidt over de Aardbol. In Nederland zijn er al wat meer dan in België en we hebben al 2 keer een ontmoetingsdag gehouden. Dat was superleuk en leerrijk voor mama en papa. Mama noemt het zelfs hoopgevend!

Volgens mijn kinderpaspoortje ben ik al 4 jaar, maar volgens de dokters en therapeuten staat mijn ontwikkeling maar op 9 maanden tot 1,5 jaar. Ik kan nog niet alleen zitten, kruipen, staan, stappen, babbelen, alleen eten (moet nog gepureerd worden)… Begrijpen doe ik wel veel maar ik kan het motorisch niet uitdrukken. Ik maak wel al heel veel geluiden en lach bijna altijd! Dat maakt mama en papa zo blij.

In Amerika is er een dokter die heel veel onderzoek doet naar dit syndroom. Hij organiseert in juni voor de 2de keer ooit een conferentie, in Little Rock Amerika! Mama en papa willen me daar graag naartoe nemen. Zo kan ik mee opgenomen worden in de studiegroep. Het zullen dan ook wel weer een heleboel onderzoeken en testen zijn, maar hoe meer ze van me kunnen leren, hoe meer andere kindjes ze kunnen helpen. Maar dat kost heel veel centjes. Daarom roepen wij uw hulp in. Het zou heel leuk zijn om Dr. Zarate en al die andere kindjes te ontmoeten. Wil je graag meer informatie over dit syndroom? Kijk dan even op
http://satb2gene.com/ Je kan de pagina in het Nederlands zetten als je dat wenst...

Wilt u ons helpen? Aub? Ik beloof heel flink te zijn tijdens de testen en op het vliegtuig! Maar als het vliegtuig hard dooreen schud, dan moet ik wel heel hart lachen! Dat kriebelt in mijn buik…

Ik wil er wel bij vertellen dat we wat langer in Amerika gaan blijven, dan voor de conferentie alleen. Zo een verre reis maak je niet voor 5 dagen, hé. Maar daar sparen mama en papa zelf voor.
De hulp is er vooral voor de vliegtuigtickets, het verblijf in Little Rock, de uitstapjes die ze met ons gaan doen terwijl de mama’s en papa’s goed luisteren naar wat de sprekers vertellen en voor de vele onderzoeken EN een cadeautje voor mij omdat ik flink en dapper ben (hi hi hi…)

Namens mijn mama, papa en mezelf wil ik jullie van harte bedanken!
Dikke dank-je-knuffel

Tobias

Tags

Dokter

Donaties

Een overzicht van de donaties voor dit project.


Helga Goossens

Veel succes Veerle, ik hoop op een mooi budget dat jullie dit kunnen doen!
Gedoneerd : 14-02-2018, 16:17:57
€ 25,00

Wendy Arnouts

Wij hopen dat jullie snel aan het benodigde bedrag geraken en dragen natuurlijk graag ons steentje bij voor zo'n prachtig mooi gezinnetje!!! Dikke knuffels van Wendy, Kevin, Tiësto, Kimi, Yonah en Kyan xxx
Gedoneerd : 14-02-2018, 23:30:01
€ 100,00

Anoniem

Hopelijk wordt het bedrag vlot gehaald! Succes!
Gedoneerd : 15-02-2018, 05:24:08
€ 5,00

Jeremy Delahaye

Hoi hoi! Ik wens jullie veel succes en plezier met jullie onderneming!
Gedoneerd : 15-02-2018, 13:13:01
€ 100,00

Chantal en Johan Van Lierde - Paelinck

Op weg naar USA
Gedoneerd : 15-02-2018, 19:25:57
€ 50,00

Wim De Meyer

Gedoneerd : 16-02-2018, 12:10:15
€ 50,00

Anoniem

Ik wens jullie heel veel moed en geluk toe,en ik geloof erin,dat jullie je doel zal bereiken
Gedoneerd : 17-02-2018, 17:00:53
€ 10,00

Anoniem

Gedoneerd : 17-02-2018, 17:39:08
€ 50,00

Myriam De koninck

Lieve collega véél succes en hopelijk wordt JULLIE wens werkelijkheid x
Gedoneerd : 17-02-2018, 19:29:23
€ 25,00

Koen De Cock

Hopelijk vinden ze snel iets dat de gevolgen van die ziekte kan verbeteren. Groetjes, Koen.
Gedoneerd : 18-02-2018, 14:56:12
€ 50,00

Luc Verschelden

We willen jullie heel graag steunen!
Gedoneerd : 19-02-2018, 09:19:42
€ 50,00

Philip en Jai Goossens

Veel succes en dikke x Philip en Jai
Gedoneerd : 20-02-2018, 20:01:06
€ 50,00

isabelle everaert

Gedoneerd : 21-02-2018, 20:26:58
€ 50,00

Mieke & Jeroen Weemaes

We wensen jullie veel succes hopelijk loopt alles vlotjes deze keer Mieke & Jeroen ????????????
Gedoneerd : 25-02-2018, 16:36:53
€ 25,00

Cathy Mets

Tobias, Veerle en Wikus, veel succes in Amerika !!!
Gedoneerd : 04-03-2018, 14:30:06
€ 50,00

Anoniem

Hopelijk leren jullie veel bij, zodat Tobias nog beter geholpen kan worden. Succes!
Gedoneerd : 07-03-2018, 22:18:54
€ 50,00

Myriam Poppel

Sterkte, en heel veel succes in America. Tobias mag blij zijn met zulke ondernemende ouders :) Je oud collega Myriam
Gedoneerd : 08-03-2018, 12:30:33
€ 50,00

Anoniem

Nog veel succes ! Geniet nog van je kindje ( en de reis).
Gedoneerd : 08-03-2018, 16:30:57
€ 50,00

Anoniem

Alle beetjes helpen...
Gedoneerd : 08-03-2018, 18:02:13
€ 30,00

Koen & Hantie Strum-von Wielligh

Baie sterkte....
Gedoneerd : 11-03-2018, 12:55:39
€ 100,00

Ligados Maricel

We wensen jullie succes voor Tobias en genieten jullie naar America. Groetjes, Maricel en Peter
Gedoneerd : 12-03-2018, 14:17:30
€ 30,00

Jan Jambon

Succes ...
Gedoneerd : 12-03-2018, 14:44:12
€ 50,00

Annick & Paul Gillard-Van Cant

Veel succes!
Gedoneerd : 13-03-2018, 19:30:08
€ 50,00

Frank De Vylder

SUCCES !!!!
Gedoneerd : 16-03-2018, 13:53:47
€ 50,00

Linda en Roeland Rombouts en D'Huyvetter

We hopen je hiermee een beetje te kunnen helpen, veel succes aan jullie3
Gedoneerd : 16-03-2018, 16:26:43
€ 30,00

Anoniem

Veel succes. Een goeie reis gewenst
Gedoneerd : 16-03-2018, 16:26:45
€ 40,00

Ann Wils

Veel succes!
Gedoneerd : 16-03-2018, 17:44:06
€ 25,00

Anoniem

Wij hopen op een leerrijke, hoopvolle en plezierige reis !
Gedoneerd : 16-03-2018, 19:05:36
€ 50,00

Valentin Leën

Heel veel succes! Valentin en Bea
Gedoneerd : 21-03-2018, 19:06:59
€ 25,00

Peggy-Peter&kids Wouters-Govaerts

Hoi, via zus Nele jullie bericht gelezen op Facebook, ook wij willen graag steunen zodat jullie naar Little Rock kunnen. Grts. Peggy, Peter, Kyara, Kenzo, Maxime. xxx
Gedoneerd : 31-03-2018, 06:46:38
€ 25,00

Lutgarde Legrand

Lieve Veerle, Wikus en Tobias Ik wens jullie een licht en hoopvolle reis toe! Van harte, Ludgarde en pootje van Messie
Gedoneerd : 10-04-2018, 09:19:27
€ 100,00

Ilse Bols

Veel succes! Ilse, Lisa en Tom
Gedoneerd : 04-05-2018, 14:21:38
€ 15,00

Ray mond en Lies De Beelden - Pieters

Voor Tobiasje
Gedoneerd : 08-05-2018, 19:55:20
€ 25,00

An Swinnen

Een klein stapje dichter weer... veel inspiratie en plezier daar in de US!!! Take care!
Gedoneerd : 09-05-2018, 19:35:57
€ 30,00
Project afbeelding

Veerle Vermeylen

Deel dit project

Status van dit project

30-06-2018
34

€ 1 515 van € 3 500

43,29 %